Z Ewą Jagiełło, prezeską Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym o wystawie  „Patrzeć z nadzieją”, osobach niepełnosprawnych rozmawia Beata Głozak.

Wystawa „Patrzeć z nadzieją” to nie jest zwykła wystawa, chociaż śmiało można powiedzieć, że to sztuka przez duże „S”
Temat jest trudny. To 16 dużych zdjęć w formacie  ponad półtora metra  na ponad metr zrobionych dzieciom z porażeniem mózgowym. Wystawa nie jest przyjemna w odbiorze, bo fotografie są dość przykre a to dlatego, że te dzieci mają strasznie życie.

Kogo, tak w kilku słowach, na nich zobaczymy?
W zasadzie wszyscy bohaterowie to dzieci i rodzice tych dzieci ze Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Wyjątkiem są dwie osoby. Jedną z nich jest pani, która jako pierwsza w Polsce urodziła dziecko cierpiąc na porażenie mózgowe.

Gdzie i kiedy wystawa pojawiła się po raz pierwszy?
To było 5 maja ubiegłego roku w Sejmie.

Jaki miała cel?
Chcieliśmy wstrząsnąć naszymi posłami. Mieliśmy właśnie taki zamiar, pokazać im straszny trud i ból widoczny na twarzach dzieci z porażeniem mózgowym.

Ewa Jagiełło: "Nie możemy uciekać od rzeczy ciężkich i przykrych." Fot. AB

Proszę powiedzieć o reakcjach jakie wtedy wywarła.
Wielu posłów miało łzy w oczach. Marszałek Komorowski podczas otwarcia ustawy zobaczył ją po raz pierwszy. Ze łzami przyjął wykonany przez sześcioletniego sparaliżowanego chłopca rysunek. To było i wzruszające, i zatykające. Dziennikarze byli zszokowani, zamilkli.

Czy za tymi łzami poszły konkretne czyny?
Odniosło to taki skutek, że we wrześniu, a wystawa była w maju, premier Tusk spotkał się z grupą przedstawicieli organizacji zajmujących się osobami niepełnosprawnymi. W listopadzie, po raz pierwszy od sześciu lat zostało zwiększone o 100 zł świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, który nie pracuje i rezygnuje z pracy na rzecz opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Od 1 stycznia zostaje ono przyznawane już każdej takiej matce lub ojcu, którzy porzucają pracę bez brania pod uwagę dochodów w domu. Oprócz tego osoba jest ubezpieczona i ma składki emerytalno – rentowe. Premier Tusk obiecał, że jeśli będzie w rządzie do 2012 roku podniesie to świadczenie do kwoty najniższego krajowego zarobku.

Co chcecie  osiągnąć w Siedlcach?
W Siedlcach  nie musimy już niczego osiągać. Chcemy podkreślić, że 5 maja jest Europejskim Dniem Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Chcemy zaakcentować niepełnosprawnych, którzy istnieją wśród nas. Pokazać, że niejedna z tych osób musi pokonywać ogromne przeszkody w swoim życiu.

Jak sytuacja osób niepełnosprawnych wygląda w naszym mieście?
Jest dobrze. Są miejscowości w Polsce, wcale nie małe, gdzie nie ma żadnej klasy integracyjnej dla dzieci niepełnosprawnych. Postulujemy wcielenie w życie Ustawy Antydyskryminacyjnej Osób Niepełnosprawnych, która w Polsce tylko leży.  Nie mamy nawet rejestru takich osób. Nikt tak naprawdę nie wie ilu ich jest, w jakim są wieku i jaką niepełnosprawnością są dotknięci.

Niepełnosprawność nie jest ładna, ale „Patrzeć z nadzieją” ma wydźwięk pozytywny.
Naszym zamiarem było pokazanie tego co jest dobre. Tam będą zdjęcia osób, które chcą i potrafią się bawić. Poznamy na nich między innymi chłopaka z Warszawy, który skacze ze spadochronu. Te osoby docierają na oba bieguny czy wspinają się po Himalajach.

Jak rodzice i rodziny odbierają wystawę, na której są ich bliscy?
Każdemu z dzieci była robiona w zasadzie całodzienna sesja i spośród tylu fotografii wybierane było jedną. Widząc to jako całość rodzice mieli łzy w oczach chociaż wcześniej, na „swoje” zdjęcia nie reagowali tak mocno.

Oprócz tego wszystkiego o czym Pani mówiła, dlaczego zachęcamy, aby przyjść do NoveKino 5 maja?
Bo widzi pani, nie możemy uciekać od rzeczy ciężkich i przykrych.

Dziękuję za rozmowę.
Dziękuję.

Otwarcie wystawy: 5 maja o godz. 10. w NoveKino Siedlce.